Todos os anos, cerca de cinquenta  catarinenses são diagnosticados com a fissura labiopalatina. No Brasil, essa doença afeta uma criança em cada 650 nascidas no país. Essas informações foram destacadas durante a realização do 1º Fórum Catarinense de Conscientização sobre Fissura Labiopalatina, evento promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, juntamente com a Escola do Legislativo, que acontece durante todo dia desta terça-feira (20) no Plenarinho, do Parlamento em Florianópolis.

O ponto fundamental do debate foi a discussão sobre o desenvolvimento de políticas públicas  mais eficazes e resolutivas para atender pessoas com esse tipo de malformação congênita. O evento tratou ainda sobre o funcionamento dos centros de referência de atendimento; processo de reabilitação de pacientes e sobre o trabalho das associações de pacientes com fissura labiopalatina no estado.

Lei Catarinense
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o deputado Dr. Vicente Caropreso (PSDB), proponente do evento, é também responsável pela lei estadual 18.508/2022, que estende às pessoas com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais os mesmos direitos e benefícios sociais previstos em lei às pessoas com deficiência física, mental, intelectual ou sensorial em Santa Catarina.

“Queremos aprimorar o debate porque sentimos a necessidade de discutir ações e políticas públicas voltadas às pessoas com fissura labiopalatina, com foco no diagnóstico, tratamento, atendimento e reabilitação”, avaliou o deputado.

Para ele, a lei representa um apoio importante do Estado às famílias de bebês que nascem com essa malformação congênita e que irão precisar de um intenso e longo processo de reabilitação, realizado de forma multidisciplinar em centros especializados. A lei também determina que toda pessoa que nascer com a anomalia será imediatamente encaminhada ao tratamento específico.

Ele informou que o seminário pretende deliberar a criação de um cadastro estadual para diagnosticar de modo quantitativo o número de profissionais que atuam em Santa Catarina para absorver essa demanda.

Rede Profis
Um dos palestrantes convidados, o advogado Thyago Cesar, que é vice-presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis) disse que a importância desse evento se traduz por ser um debate rico em que se pretende desenvolver leis mais eficazes para assistir esses pacientes. “Como podemos desenvolver e aplicar essa legislação voltada para pessoas com essa anomalia? Este debate pretende nortear o Estado para melhor compreender a importância de respeitar os direitos desses pacientes”, comentou.

A Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis) é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão congregar, integrar, representar e defender os interesses institucionais de seus associados, visando o intercâmbio técnico-científico do conhecimento e o fortalecimento das ações em defesa dos direitos das pessoas com fissura labiopalatinas e/ou outras deficiências.

Um dos compromissos da Rede é apoiar o desenvolvimento institucional das associações de pais e pessoas com fissura labiopalatina e congêneres do país, promovendo e/ou estimulando a realização de estudos, debates, cursos, seminários congressos/encontros e pesquisas, colaborando com a capacitação dos dirigentes, voluntários e profissionais das entidades associadas. A socialização de informações de interesse à causa, mediante campanhas de conscientização sobre as fissuras labiopalatinas e defesa dos direitos estão em pauta.

O que é a fissura labiopalatina
A fissura labiopalatina ocorre quando o lábio superior e/ou o palato (céu da boca) não se desenvolvem completamente durante o período de gestação.

As principais complicações dessa malformação são dificuldade na alimentação, amamentação e na respiração, alterações na arcada dentária, comprometimento do crescimento facial e prejuízo no desenvolvimento da fala e da audição.

“É necessário assegurar que toda criança tenha acesso ao tratamento precoce, ao processo de reabilitação”, destacou Caropreso, que chamou atenção também para as questões emocionais e psicológicas que afetam essas crianças, quando não há o tratamento adequado.

Muito prazer.