Evento reúne especialistas na próxima 3ª feira, dia 8
A Assembleia Legislativa de Santa Catarina realiza na próxima terça-feira (8) a 8ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras. O evento, organizado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com o apoio de várias entidades, será virtual. A programação inclui diversas palestras de médicos, especialistas em direito, representantes de órgãos públicos e de instituições sociais ligadas ao tema e de lideranças políticas. A abertura será às 8h30, com encerramento às 16h.
O evento é gratuito. A programação completa e as inscrições serão feitas no site da Escola do Legislativo Licio Mauro da Silveira. A transmissão será feita pelo canal da escola no Youtube: https://www.youtube.com/c/EscoladaAlesc.
Conforme o deputado Dr. Vicente Caropreso (PSDB), o evento oferecerá uma oportunidade para obter e compartilhar informações. “Serão abordados diversos temas vinculados à questão das doenças raras, como diagnóstico e tratamento, políticas públicas que garantam medicamentos e atendimento médico especializado, o acesso a direitos e a inclusão social.” O parlamentar, que é médico neurologista e preside a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, fará palestra no evento sobre o tema “Ações efetivas para a pessoa com deficiência e doenças raras”.
O fórum marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. No Brasil, 13 milhões de pessoas têm doenças raras. As famílias desses pacientes convivem com várias dificuldades, que vão desde a obtenção de diagnóstico preciso, a falta de médicos especialistas em genética e o alto custo dos medicamentos. Um exemplo são os pacientes com a doença degenerativa conhecida como AME, sigla para Atrofia Muscular Espinhal. A esperança de vida desses pacientes está em um medicamento que custa R$ 12 milhões, o Zolgensma.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, sendo 80% delas decorrentes de fatores genéticos. A maioria não tem cura nem medicamentos específicos.
