O presidente da Comissão Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência , Dr. Vicente Caropreso participou esta semana do segundo Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras. O evento realizado em Florianópolis, foi resultado de uma parceria entre a Comissão e a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR).
“Santa Catarina tem oito geneticistas que atuam dentro da rede do SUS para uma população de 7,5 milhões de pessoas. Por isso, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência apoia movimentos para a divulgação de alta qualidade com o objetivo de estimular autoridades e profissionais da necessidade de ampliar o teste do pezinho e numero de profissionais para o diagnostico precoce auxiliando famílias e pacientes que precisam de atenção integral do sistema de Saúde”, destacou
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, a estimativa é de que existam cerca de 14 milhões de pessoas com este tipo de enfermidade, sendo 75% crianças.
